Ένα συγκινητικό γράμμα μιας μητέρας παιδιών με ειδικές ανάγκες

Βλέπω τα posts σου. Γράφεις για το πόσο δύσκολο είναι να κάνεις εκπαίδευση τουαλέτας στην κόρη σου που είναι μικρότερη από μένα. Η εκπαίδευση τουαλέτας δεν είναι καν στο ραντάρ μας τώρα, για να είμαι ειλικρινής. Δε θα συμβεί για τουλάχιστον έναν χρόνο και βάλε. Αν είμαστε τυχεροί. 

Σε ζηλεύω.

Βλέπω τα status σου. Πόσο κουρασμένη είσαι τρέχοντας από το ένα άθλημα το επόμενο και μετά σε πάρτυ γενεθλίων. Ο γιος μου δεν μπορεί να παίξει ομαδικά αθλήματα, τον πιάνει υπερδιέγερση. Δεν τον προσκαλούν σε πάρτυ γενεθλίων.

Σε ζηλεύω. 

Σε βλέπω στο κατάστημα. Εσένα τα παιδιά σου δεν τα βλέπουν καλά καλά από πάνω ως κάτω. Δεν βλέπεις αυτό το βλέμμα αναγνώρισης και μερικές φορές πόνου καθώς προσέχουν το έξτρα χρωμόσωμα του παιδιού σου. Σε βλέπω στα εμπορικά, περπατάς με τα παιδιά σου και δεν ανησυχείς ότι ο επόμενος θόρυβος θα τα κάνει να τρέξουν προς την αντίθετη κατεύθυνση. Σε βλέπω στους αγώνες μπάσκετ του άλλου μου γιου. Να μπαίνεις μέσα για να ζητωκραυγάσεις για το παιδί σου, καθώς εγώ κάθομαι με το δικό μου γιο που κρύβεται στο πίσω μέρος του αυτοκινήτου μου. Ο αυτισμός του γεμίζει τον ενδιάμεσο χώρο. 

Σε ζηλεύω. 

Αποτυπώνεις κάθε ορόσημο καθώς έρχεται φυσιολογικά στο παιδί σου. Πρώτα βήματα. Πρώτες λέξεις. Τα αποτυπώνω κι εγώ. Αλλά είναι μετά από ώρες και ώρες θεραπείας, αγρύπνιας και άδειων τραπεζικών λογαριασμών. Μιλάς για στόχους που πιάστηκαν και βραβεία που κερδήθηκαν, και εγώ μιλάω για υπηρεσίες που κερδήθηκαν και αγωγές που αποτράπηκαν. Εσύ πάλεψες για τη θέση του παιδιού σου στην ομάδα. Εγώ πάλεψα για τη θέση του παιδιού μου στην τάξη. 

Μισώ τον εαυτό μου που ζηλεύω το φυσιολογικό. 

Δε φταις εσύ που δεν έχεις παιδιά με ειδικές ανάγκες όπως δε φταίω και εγώ που έχω. Με το μεγαλύτερό μου παιδί, μου άρεσε που έφτανε αυτά τα ορόσημα και υπερηφανευόμουν και λίγο. Δεν καταλάβαινα. Δεν είχα μέτρο σύγκρισης. Δεν καταλάβαινα πόσο σπουδαίο ήταν που είχε αναπτύξει τους κατάλληλους μύες με τον κατάλληλο τρόπο και μπορούσε να καθίσει, μετά να μπουσουλήσει και μετά να περπατήσει. Δεν καταλάβαινα με το φυσιολογικό μου παιδί πόσο σπουδαίο ήταν που άρχισε να μιλάει χωρίς να πρέπει να πασχίσουμε για να πει τον κάθε ήχο, την κάθε λέξη.  

Και είμαι βέβαιη ότι δεν καταλαβαίνω πόσο τυχερή είμαι που έχω ένα αυτιστικό παιδί που μπορεί να μιλήσει και μία κόρη με σύνδρομο Down που κατά τ' άλλα είναι τόσο υγιής. 

Η ζήλεια είναι ένα άχρηστο συναίσθημα. Ακόμα κι αν σε σπρώχνει να κάνεις περισσότερα ή να γίνεις περισσότερα, δεν το κάνεις για τους σωστούς λόγους. Μάχομαι αυτή τη ζήλεια. Και κάποιες μέρες όπως σήμερα, χάνω. 

Σε ζηλεύω. 

Η Lexi Sweatpants είναι συγγραφέας, σύζυγος και μητέρα τεσσάρων παιδιών. Ο μεσαίος της γιος είναι αυτιστικός και η κόρη της έχει σύνδρομο Down. Το προσωπικό της blog είναι το Mostly True Stuff